Der zweite Teil

Irgendwann kam eine der vielen Leser*innen meiner Krankheitsgeschichte vom ersten Jahr auf den Gedanken, ich sollte doch auch einen zweiten Teil schreiben. 

Im Abstand von 19 Jahren will ich es nun mal versuchen.
Vieles liegt in der dunklen Vergangenheit und ich werde wohl einiges vergessen.

Nicht vergessen habe ich die ersten zwei Besucher an meinem Krankenbett in Plauen, das war mein Freund Rüdiger, einer meiner ehemaligen Arbeitskollegen und der Chef der Gaststätte „Ranch“, wo ich vor meiner Krankheit oft Disco gemacht habe. Dann waren da noch Tommy und seine Frau, die einen Country Klamotten Fachladen unterhielten.
Einmal waren auch Andrea und Alex von der Band „Nobile“ da. 

Zu dieser Zeit hatte ich auch die ersten Therapien. Welche sind mir inzwischen entfallen.
Irgendwann zog ich dann zu meinen Eltern um. Sie wohnten fast barrierefrei.
Bezüglich der Therapien ist mir als erstes eines in Erinnerung, dass mein rechtes Knie durch die Schonhaltung wegen der Schmerzen in den Hüften um ca 40° angewinkelt und fest war. Eine Physiotherapeutin  hat es mit Voita geschafft, das Bein wieder gerade und funktionsfähig zu machen. (Ich kann heute auf meinen Beinen stehen, ich muss mich zwar festhalten, wegen der verlangsamten wahrnehmung)

Als ich damals Logopädie hatte, war das einmal ein 12er Rezept.
Die ersten wirkungsvollen Logopädie-Anwendungen hatte ich bei meinem Freund Herr Schwarz auch Diskotheker und beim Vogtlandradio, ab und zu beschäftigt.
Bei ihm lernte ich das richtige Atmen und auch stundenlang saßen wir nur dran an der Artikulation zu arbeiten. 

Die erste Ergotherapie hatte ich bei einer großen Firma. Die erste Therapeutin war ganz gut, ging dann doch in den Babyurlaub und kam dann  nicht wieder.
Die zweite war meistens mit mir beim “Mensch ärgere dich nicht” spielen. Da wechselte ich.
Dann hat mein damaliger Hausarzt mich mit einer jungen Ergotherapeutin bekannt gemacht und die war genau die richtige, sie machte sich richtig Gedanken um ihren Therapieplan.
Langsam wurde ihre Praxis etwas größer, doch während der Zeit, als ich bei ihr war, hatte sie nie mehr als drei Angestellte. Und die waren alle nicht schlecht. 

Als Physiotherapie halte ich eine Physiotherapeutin aus Oelsnitz, die am Anfang eine Praxis in Plauen mit hatte, aber dann nur noch zu vier Patienten in Plauen kam.

Meine Eltern musste ich hier dankbar sein, nicht dass sie mich die ganzen Jahre irgendwie unterstützen, auch zogen sie schon meinen Sohn ab 12 Jahre groß, nahmen mich dann wieder auf und pflegten mich, bis ich dann hierher in den ASPIDA Pflegecampus zog. 

Meine Frau zog dann aufs Dorf. Irgendwann ging es dann auch mit meiner Frau auseinander. Das aber nur nebenher.

2006 ging ich dann erstmal nach Bad Brambach zur Kur.
Dort hatte ich intensive Therapien. Wie eine Elektrotherapie, das war schon etwas anderes als in Pulsnitz. Trotzdem fand ich es eigenartig, dass es eine Klinik für Kardiologie war und ich der einzige Patient mit einer erworbenen Hirnschädigung. Trotzdem hatte ich dort Glück meine Lieblingssport ist ja runterschmeißen. Dort bekam ich einen Greifer mit einer Federstahlzange. Das Ding habe ich jetzt noch und auch noch nie wieder in einem Katalog gefunden.

Das erste Mal hatte ich dort Physiotherapie im Wasser, das wollte ich auf jeden Fall weiterführen. Bis jetzt (2023) ist mir das auch geglückt. Zuerst fuhren wir einmal in der Woche nach Bad Elster. Gegen 2010 wurde in Plauen dann das „ADMEDIA“ gebaut. Seit dort eröffnet wurde, bin ich dort im Bad.
Das ADMEDIA ist ein Therapiezentrum.
Dort habe ich auch fast immer einen festen Therapeuten.

Ich will auch nicht verschweigen, dass ich in der gesamten rechten Seite einen dauernden Grundschmerz habe, man nennt das glaube ich neuropathische Schmerzen.
Damit war ich nach 2005 schon bei vielen Ärzten, doch niemand konnte mir wirklich damals helfen.
Ich habe mich damals auch im Internet herumgetrieben und jede Menge Informationen gesammelt. Man könnte sagen, ich habe nach jedem Strohhalm gegriffen.
Ich habe mich viel mit der Krankheit beschäftigt, es hat nichts geholfen. 

Das änderte sich erst, als ich lernte, mit den Schmerzen zu leben. Ich habe die Schmerzen akzeptiert.
Heute spüre ich sie nur noch, wenn ich daran denke, nicht mehr im Vordergrund. 

Man muss oder kann mit meinen Worten den Schmerz auch als ein Symptom eines Ungleichgewichts verstehen, das bei der Spastik entsteht.
Spastik ist eine Schädigung des Gehirns, welche hervorruft, dass ein Muskel mehr zieht als die andere Nachlässt. (Muskeln können nur ziehen, nicht das Gewebe schieben) Wenn ein Muskel zieht, nennt man das Kontraktur.
(Als Kinder oder Jugendlicher damals war “Spasti” ein Schimpfwort, dass wir verwandeten ohne genaueres zu wissen.)

Wenn man die letzten Absätze nimmt und sie mit den Phasen der Krankheitsverarbeitung, wie ich sie beschrieben habe, vergleicht, findet man viele Parallelen.

2005 fand meine Mutter, die damals eine große Triebkraft war, eine Zeitungsanzeige der Selbsthilfegruppe Aphasiker. Was sich am Ende als eine Selbsthilfegruppe Schlaganfall geschädigter  herausstellte. Und da passte ich ja genau hinein.
Von der Gründung 2005 las ich aber nur in der Zeitung. Weil ich damals noch nicht bereit war, einer Selbsthilfegruppe beizutreten.
Ich dachte, die heulen sich da nur aus, wie schlecht es ihnen geht.
Ich ging erst gegen 2008 einmal hin.

Die Selbsthilfegruppe war ein Ableger eines Vereins in Stollberg. Manchmal  fuhren wir auch nach Stollberg bzw. auch Schloss Klaffenbach zu einer größeren Zusammenkunft. Der Vereinsvorsitzende war dort Doktor Erich Rieger, selbst ein Schlaganfall Geschädigter, welcher vor Jahren einen Reitunfall hatte und dem dann ein Teil des Gehirns entfernt wurde. Ja, er hatte schon in Nürnberg irgendwo im Norden und in Stollberg den Verein gegründet und sollte später in Plauen auch einen gründen. Sie weiteten dann später, also gegen 2005, ihre Vereinstätigkeit nach Plauen aus. Denn die einzige Angestellte des Vereins wohnte in Plauen. Also wurde 2005 die Selbsthilfegruppe Aphasiker gegründet.

Dieser Dr. Rieger hatte in Nürnberg eine Assistentin sitzen, für all das Schriftliche. Sie war sehr auf zack, sie hat unter anderem auch die Satzung vom VITAL e.V. geschrieben.
Sie hat 2010 Formulierungen aus der Behindertenrechtskonvention der UNO hineingeschrieben, eine Konvention, die erst ein Jahr vorher von der Bundesrepublik ratifiziert wurde.
Sie war zwar sehr kirchlich eingestellt, hatte aber sehr viele vorausschauende Ideen. Dieser Dr. Rieger war schon über 70 zu unserer ersten Veranstaltung, an der wir teilnahmen, dem Vogtlandlauf in Klingenthal, nahm er als einziger seiner Altersklasse teil und bewältigte die 20 km laufen. 

Er suchte aufgrund seines Alters einen Nachfolger und ich merkte es gar nicht wie er mich ganz langsam als eine Nachfolger aufbaute.

Erst als wir, und einige andere auch den „Startsocial“ Preis gewannen, ist mir dann langsam etwas klar geworden. Da fuhren wir ins Kanzleramt, dort war die Preisverleihung und dort konnte ich aus den Händen von Kanzlerin Merkel den Preis entgegennehmen und das Mikrofon wurde mir gereicht. Ich glaube zwar nicht, dass irgendjemand viel verstanden hat, aber gut war das, es waren  jede Menge Journalisten dort und der MDR hatte uns abends im Sachsenspiegel. Diese Aufzeichnung habe ich bis jetzt.
Das war zu einer Zeit, als der Verein in Plauen schon gegründet war, nämlich 2012 im April. Selbstverständlich war das ein Höhepunkt. Ich sollte dann im gleichen Jahr  von Erich Rieger den Vereinsvorsitz übernehmen.
Wie ich später erfuhr, sollte der Verein in Plauen nie ein eigener Verein werden, sondern ein Teil des Vereins in Stollberg, doch Erich Rieger hat sich gegen Widerstände anderer durchgesetzt.
Damals wusste keiner,  welchen Weg der VITAL e.V. gehen würde.

Medizinische Angaben wird es ab hier kaum noch geben, denn ich hatte begriffen, dass nicht die Krankheit zählt, sondern wie man mit den Einschränkungen umgeht.
Und genau in diesem Wissen sollte sich der Verein entwickeln. Damals waren wir 14 Mitglieder, das sollte sich aber bald ändern.
Das erste Projekt war der Aufbau von Selbsthilfegruppen Schlaganfall im Vogtland wir gründeten in Auerbach,  Reichenbach, in Lengefeld nahmen mir eine existierende

Selbsthilfegruppe auf, in Weischlitz gründeten wir eine, die sich dann mit der Oelsitzer Gruppe vereinigte, später im Rosenbach-Gemeindeverband, in Zwota, weil sich in Klingenthal niemand fand, in Adorf versuchten wir es, (die letzten zwei kamen wir erstmal wegen der Entfernung auf). Damit wurden wir dann nach und nach Größer, wobei man sagen muss, dass man, um in die Selbsthilfegruppe zu gehen, nicht Mitglied werden muss.
Des Weiteren war es dann irgendwann, dass wir schon drei Angestellte hatten. Eine Sozialpädagogin, eine  Soziologin noch und jemand für die Verwaltungsarbeit, noch dazu kümmerte sich jede um eine Selbsthilfegruppe.
Nun waren wir ungefähr 70 Mitglieder.
Wir stellten uns überall vor und wurden auch mit unseren Aktionen immer bekannter im Vogtlandkreis.
Wir holten den Bus der Deutschen Schlaganfall Hilfe nach Plauen und bauten Kontakte auf nach Gütersloh zur Deutschen Schlaganfall-Hilfe. Irgendwann passiert es, dass zwei von drei Angestellten schwanger wurden.  Also brauchten wir Ersatz.
Wir stellten einen Kollegen, der vorher in der Psychiatrie in Rodewisch gearbeitet hatte, ein und einen der Vorsitzenden eines Kartoffel-Vereins. In diese Richtung ging auch das  nächste Projekt zusammen mit dem Kartoffel-Verein, das Suchen Testen und 

Dokumentieren von barrierefreien Wanderwegen im Vogtland.
Für den VITAL e.V. brauchten wir aber auch ein Projekt, also fuhr ich zusammen mit Ralf nach Chemnitz zur Landesdirektion und kamen tatsächlich mit einem Projekt zurück. Was auch ein Haufen Geld für den Lohn der Angestellten beinhaltete.
Es war  ein Projekt für Inklusion in der Kultur, das 3 Jahre lang lief.
So kam eins zum anderen mit dem Projekt gab mir Interviews ein zwei Magazine, weil es so neu war.  Wir holten  zusammen mit dem Kartoffel-Verein den Inklusionspreis von Mitteldeutschland, weil es so ausgefallen war.
Damit wurden wir bekannt, wir waren nur der Schlaganfall-Verein, der immer wandert, weil wir uns angewöhnt haben jedes Jahr zwei sogenannte „Aktivtage“ durchzuführen.
Das machen wir zumindest mit einem bis jetzt.
Es hat sich auch durchgesetzt, dass wir einmal pro Jahr mit einem barrierefreien Bus eine Ausfahrt machen und auch mit diesem Bus eine Woche seit 2013 in Urlaub fahren.

Irgendwann 2014 kam ich auf den Gedanken, wir brauchten Kontakt zur Leitung des Vogtlandkreises. Also  ließ ich mich zur Wahl des Behindertenbeirats des Vogtlandkreises aufstellen und ich wurde auch in der Funktion vom Kreistag gewählt.
Ich wurde auch ein Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Behindertenhilfe der Stadt Plauen.

Irgendwann schnappte eine unserer Angestellten in Dresden die Information auf, dass es Beratungsstellen für Teilhabeberatung geben sollte, wir beworben uns.
Und wir bekamen auch wirklich den Zuschlag für die EUTB, weil die Beratungsstellen möglichst unabhängig sein sollten und wir mit keiner größeren Organisation Vorgesetzte hatten.
Das war ein Projekt, das vier Jahre lang ging. Ich hatte schon ein paar Jahre zuvor gegenüber dem Beauftragten der sächsischen Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, als er zu einer Veranstaltung zu Gast war, eine Beratungsstelle gefordert. Jetzt hatten wir sie. (Wobei meine Intervention da wahrscheinlich unerheblich war.)
Und damit hatten wir eine neue Aufgabe. 

So gingen die Jahre ins Land, das Beste der Projekte behielten wir, während nicht bewährtes, nicht weitergeführt wurde. Mittlerweile waren wir an die 100 Mitgliedern und haben unzählige beraten wurden. 

Dann kam irgendjemand auf den Gedanken mich für den Ehrenamtspreis des Vogtlandkreises vorzuschlagen und ich bekam ihn auch. 

Ein paar Jahre später hatten wir Kontakt zur Schlaganfall-Hilfe in Gütersloh geknüpft, waren wir bei einer Veranstaltung und ich erfuhr, dass Regionalbüros der Schlaganfall-Hilfe aufgebaut werden sollten. Also sagte ich die Bereitschaft zu, dass wir sie auch übernahmen.
Seit 2018 sind wir Regionalbüro der “Deutschen Schlaganfall-Hilfe”.

Irgendwann kam Corona und wir schaffen es, selbst über die Pandemie hinweg als Verein funktionsfähig zu bleiben. 

Inzwischen sind ein paar Jahre ins Land gegangen und die ganze Sache hat sich gefestigt.
Ich kann als Vereinsvorsitzender kürzer treten, denn alles läuft wie von selbst. Sozusagen das selbstorganisierende Büro. 

Ich zog dann im November 2020 in den ASPIDA Pflegecampus Plauen und war einer der ersten Gäste. Denn hier habe ich die nötige Pflege und kann meine ehrenamtliche Arbeit weitermachen. 

2022 bekam ich den zweithöchsten Preis der Stadt Plauen, die „Stadtplakette„, aufgrund meiner Entwicklung als Mensch mit Behinderung, etwas das ich vor meiner Krankheit nie erreicht hätte.

Das sollte aber für jeden Menschen, der eine Krise zu bewältigen hat, die Lehre sein, dass jede negative Seite auch eine positive Seite beinhaltet, die man nur ausnutzen muss. Dazu muss man aber selbst aktiv werden. Ohne die Hilfe meiner Eltern hätte ich das nie geschafft, also hätten sie eigentlich den Preis mitbekommen müssen. 

 Das heißt aber nicht, dass die Entwicklung zu Ende ist, irgendwann oder irgendwie geht alles weiter.

Man muss es nur machen.